Instituto Baresi quer mudança no GT de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Neste ano o Ministério da Saúde constituiu um Grupo de Trabalho (GT) para estudar os temas relacionados às Doenças Raras (DR).

Foto do GT: Internet

O Grupo de Trabalho tem a seguinte composição:

- Ministério da Saúde: Alzira de Oliveira Jorge, Marcos José Burle de Aguiar, Jose Eduardo Fogolim Passos e Vera Mendes;
- Médicos Especialistas: Dra. Dafne Dain Gandelman Horovitz , João Gabriel Daher, Francis Galera e Dr. Cláudio Santilli.
- Sociedade Civil: Sidney Castro – AMAVI, Regina Prospero – APMPS, Marta Carvalho – ABG e Adriana Dias – Instituto Baresi
- Suplentes: Priscila Torres – Grupo EncontrAR, Marlene Sturm – Instituto Canguru -Wilson Gomiero – Febrapan/Gatem, e Désirée – SED Brasil.

Segundo Alex Garcia, Coordenador do Núcleo Regional do Rio Grande do Sul do Baresi, o êxito do trabalho requer mudança imediata na formação do GT. Diz ele, que, atualmente, o Grupo não possui especialistas elementares para o estudo de doenças raras; como Neurologistas afirma, também, que os membros não representam a diversidade continental do Brasil; e, por fim, por não terem nenhum membro do Norte e Nordeste, diz que o Grupo é fechado na área da saúde, sem articulação com as demais áreas do governo, como preza a Convenção.


Vejamos, na íntegra, o conteúdo a 2ª solicitação feita pelo Coordenador, Alex Garcia, ao Ministro da Saúde.

"Senhor Ministro da Saúde, Mais uma vez escrevo para solicitar esclarecimentos e propôr, sobre O Gt de doenças raras. Como cidadão brasileiro e como pessoa com doença rara tenho este Direito. Esta é a segunda mensagem que remeto ao Senhor. Espero agora receber respostas e/ou comentários!

Sou Alex Garcia. Membro da Abg e do Baresi. Os questionamentos São:

1- Porque ter tantos geneticistas? nenhum neuro? se cerca de 25 por cento das dr tem comprometimentos neurológicos? com a saída de um integrante titular especialista abre-se espaço para um neurologista. é de suma importância para as pessoas com de um neurologista e um nefrologista como segunda opção.

2- GT que pretende desenvolver políticas públicas para o brasil tem seus integrantes concentrados em São Paulo e Brasilia? o GT possui integrantes titulares fora deste eixo ou não? isso procede ou não procede? o MS poderia com facilidade desenvolver parcerias com as secretarias de saúde dos estados e formar grupos estaduais em DR. Porque concentrar os poderes em São Paulo e Brasilia? esta mesma forma de agir que se perpetua na história e já demonstrou ser um grande fracasso para um país continente como o Brasil. Indicamos Alex da AGASPAM RS e SAYAKA de PE. É importante que a FEBER participe e que WILSON seja titular e não suplente.

3- Quantos são de fato, integrantes do GT, que são pessoas com doenças raras? a tese que levanto de o MS desenvolver parcerias com as secretarias de saúde dos estados e formar grupos estaduais em "DR" seria a oportunidade de pessoas com doenças raras, de todo o brsail, serem agentes deste processo, serem gentes e colaborarem com seus saberes, acadêmicos e de vida, para com esta política pública.

4- Percebo que o MS possui uma visão puramente "médica". Apesar de ser Ministério da Saúde é de suma importância que a educação, a comunicação e a acessibilidade tenham lugar neste GT. O MS está caminhando pelos mesmos caminhos "KÁ" conhecidos e insuficientes. Em países modernos a educação, a comunicação e a acessibilidade, caminham de mãos dadas com a saúde para o real desenvolvimento de políticas sociais, como descreve atualmente o governo brasileiro, porém o MS não reconhece tais perspectivas em um GT de doenças raras. talvez seja necessária a presença de um representante do MPF..."

"Para Elza Sayaka Fukushima, Coordenadora do Núcleo Regional de Pernambuco do Instituto Baresi, os fatos presenciados na reunião do GT (16/04), em Brasília-DF, levaram a coordenação a exigir do Ministério da Saúde que convide e integre ao GT um representante do Ministério Público Federal, com experiência e conhecimento na política pública e defesa dos direitos difusos das pessoas com deficiência.
Também, foi organizado um abaixo-assinado (Petição Eletrônica) para mobilização social e para exigir do Ministério da Saúde a inclusão no GT de representante do Ministério Público, para acompanhar a atuação do grupo.


Todas as pessoas que se interessam pelo assunto ou que queiram ajudar podem assinar o Abaixo-assinado acessando o link a seguir.
http://www.ipetitions.com/petition/doencas-raras-e-direitos-humanos/


Orientações do Alex Garcia para assinatura

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