Alex Garcia | 04.06.12
O Instituto Baresi entrega hoje ao Ministério da Saúde, no GT de Doenças Raras, o mais completo relatório já realizado no Brasil a respeito da questão das doenças raras no país. Os critérios utilizados para confecção da base de dados do Instituto Baresi, desenvolvido pela professora Adriana Dias, valem-se dos parâmetros recomendados pela Eurordis[1], visto que não há recomendações brasileiras, ainda.
Os primeiros dados apontam para uma situação ainda mais grave do que a estimada: devido a falta de aconselhamento genético muitas famílias tem o terceiro filho com a mesma doença, os idosos com raras são ainda mais subnotificados do que era possível imaginar e a subnotificação é alarmante. A boa notícia é o excelente papel desempenhado pelas associações brasileiras de pessoas com raras e, é claro, das universidades. O Instituo apresenta ainda sugestões de como pode ser agilizado a política nacional de raras no país.
Cópia e versão resumida do relatório pode ser solicitada a instituto.baresi@gmail.com ou pelo telefone 11 9774-0738 com Hugo Nascimento.
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